Πέμπτη 16 Οκτωβρίου 2014

Σπανια παθηση μετατρεπει παιδι σε... αγαλμα!

Η Μίλλυ έχει μια από τις σπανιότερες γενετικές παθήσεις...

Το τρίχρονο κορίτσι θέλει να κάνει όλα αυτά που κάνουν τα παιδιά της ηλικίας της. Να τρέξει, να παίξει, να κάνει ποδήλατο και φυσικά να χορεύει. Μια σπάνια πάθηση όμως την εμποδίζει να κάνει αυτά που επιθυμεί αφού κάθε τραύμα μπορεί να αποβεί μοιραίο για τη ζωή της.
Το κορμάκι της θα μετατραπεί σε ανθρώπινο άγαλμα αφού κόκκαλα σχηματίζονται στους μυς της και στο τέλος θα σχηματιστεί ουσιαστικά ένας δεύτερος σκελετός που θα την εμποδίζει να κάνει οποιαδήποτε κίνηση. Κάθε πτώση, χτύπημα ακόμα και μελανιά μπορούν να κάνουν τα οστά της να μεγαλώνουν!
Η Μίλλυ δεν μπορεί να κάνει ποδήλατο ή τραμπολίνο αλλά προς το παρόν αγνοεί την κατάστασή της. Η μητέρα της τρέμει για το μικρό της κοριτσάκι και περισσότερο για το τι θα πρέπει να της εξηγήσει καθώς μεγαλώνει.
Η μικρή είναι μία από τους μόλις 40 ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο και 700 σε όλο τον κόσμο με «fibrodysplasia» δηλαδή προοδευτική αποστέωση ή σύνδρομο του ανθρώπινου αγάλματος.
Οι πάσχοντες δεν αναμένεται να ζήσουν πάνω από 40 χρόνια και δεν υπάρχει καμία θεραπεία, αν και οι επιστήμονες κάνουν έρευνες.
Όταν ήταν μωρό οι γιατροί παρατήρησαν ότι είχε μεγάλα δάχτυλα στα πόδια ενώ ήταν στραμμένο προς τα μέσα, αλλά καθώς η κατάστασή της είναι τόσο σπάνια, δεν έγινε διάγνωση.

Πηγή: newsbomb.gr

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου